5 juin 2015  par

Des moments difficiles

J’ai un peu hésité à écrire ces quelques mots car les personnes qui me connaissent savent que je parle rarement de mon quotidien.

Comme beaucoup l’aurons remarqué, je n’ai pas participé au stage de Hino Sensei à Bruxelles ainsi qu’au Kishintaikai.

le 19 mai, nous avons été faire un chek up sur les allergies alimentaire de mon fils Clement (13 mois)

nous rentrons à la maison, et la pédiatre nous rappelle d’urgence car son taux d’hemoglobine est beaucoup trop bas (6.2) nous y retournons, il est hospitalisé pour anémie sévère (état général très bon)

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le mercredi se passe et le jeudi il fait une écho, l’équipe médicale, nous convoque dans l’apres midi.
ils ont trouvé une masse 8 CM au dessus du rein, on va être transféré dans un autre hôpital où il y a de l’oncologie pédiatrique en début de soirée

on arrive la bas vers 20h, série d’examens etc , minuit l’oncologue arrive regarde l’écho de l’autre hôpital et nous dit que voila, Clément a un neuroblastome à la glande surrénale gauche, que le lendemain, il fera des examens pour voir les propriétés de la tumeur, … et que l’on adaptera la chimio en fonction, ça sera dur, perte de cheveux, infection; on donnera des antibiotiques…

le choc.

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le vendredi il fait une ponction lombaire (sous AG), une radio des poumons, une nouvelle écho et là l’échographiste ne voit pas de tumeur mais beaucoup de liquide (sang).
une autre oncologue nous voit et est plus positive, son échographiste elle bosse avec depuis 20 ans etc. et pour elle on est passé de 99% à 50%

long WE de 3 jours (ascension oblige) se passe sans rien … seulement l’attente …

mardi il refait une prise de sang et l’hémoglobine est à 5.5 (état général toujours très très bon). il sera transfusé car ils veulent l’opérer afin d’enlever la masse. il passe un scan et une première scintigraphie, la deuxième mercredi matin.

celle ci est négative, seul un peu moins de 5% des neuroblastome ne fixent pas le produit de contraste, mais eux n’en n’ont jamais eu. 

on est un peu soulagé même si ça peut être un autre cancer, ou hématome ou kyste ou angiome …
de plus la ponction lombaire est bonne, il n’y a rien.
les prises de sang montrent des marqueurs de neuroblastome mais pas assez pour être sur (ça peut être du a l’anémie) mais il y en a quand même un peu.

l’opération a lieu jeudi 28 mai après midi, elle a dure 5 heures, la chirurgienne a réussi a tout enlever mais pour elle, « jusqu’a preuve du contraire » c’est un neuroblastome …

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24 heures après Clément était déjà debout dans son lit, les médecins étaient vraiment étonnés et content de le voir récupérer si vite.

car on nous avait annoncé entre 24h et 48h en réanimation et il n’est resté que 14 heures.
Lundi, nous pouvons sortir car Clément va bien, et rentrer tout les 4 à la maison. Son grand frère Nathan est vraiment heureux et je suis fier de voir comment il a réagit à tout ça car il a quand même ressenti notre stress et a quand même eu du mal a voir son frère hospitalisé si longtemps.
Nous devons revenir a l’hôpital mercredi matin car nous aurons les premiers résultats. par contre on apprend que les marqueurs étaient quand même fort élevés (89.5).
c’est donc bien cancéreux, mais nous ne savons toujours pas les propriétés de la tumeur, il nous faut encore attendre au moins une semaine.
Aujourd’hui nous avons eu confirmation que c’était bien un neuroblastome, mais la prise de sang d’hier montre que les marqueurs sont descendu a 25.5 !!!!  nous devons toujours attendre afin de savoir quel traitement il devra avoir.
Nous avons tous des façons différentes de réagir au stress d’une telle nouvelle, je dois dire que j’ai été dans un premier temps abattu, c’est seulement après quelque jours que j’ai pris le dessus pour me battre avec mon fils.

Lui il est plein de vie, une semaine après son opération il est vraiment en forme!

Je remercie infiniment les personnes qui m’ont contactées, pour leurs petits messages d’amitié et leurs présences, du fond du cœur MERCI.

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